Waarom denken sommige mensen het beter te weten…

Het zal ongetwijfeld in de aard van een mens zit, je wilt helpen en hebt de beste bedoelingen… maar zo komt het niet altijd over. Er wel eens over nagedacht dat het ook als vervelend of aardiger gezegd minder fijn over komt? Natuurlijk kan het zijn dat je ergens echt verstand van hebt of dat ervaring een rol speelt, zo geef ik mensen ook wel eens (ook ongevraagde) tips en mening. Maar momenteel heb ik er wel een beetje moeite mee!

Wij hebben er als ouders voor gekozen onze dochter vanaf het moment dat er twijfels kwamen over haar gezondheid en functioneren om haar te laten nakijken en in de gaten te laten houden door een arts. Die op zijn beurt dezelfde mening heeft, het gaat niet zoals het moet en we moeten het blijven monitoren en ingrijpen als dat nodig is. Als ouders kiezen we ervoor om er achter te komen wat er met onze dochter aan de hand is, we zien en weten wat de problemen op dit moment zijn, maar waar komt het vandaan?

Mensen vragen ook geregeld waarom we hebben besloten verder te zoeken, waarom we niet leren om te leven met de beperkingen die er zijn. De reden is simpel, het leven is al lastig genoeg, met of zonder de beperkingen van mogelijkheden en problemen waar we tegenaan lopen. Als er nu ook maar één van de zaken opgelost of verminderd zou worden… dan zou het best wat aangenamer voor haar kunnen worden.

Er zijn geregeld mensen die zeggen, ach het zal wel goedkomen… maar dat is nu net het probleem. Het gaat niet ‘zomaar’ goedkomen daarom heeft de behandeld arts besloten onze dochter door te sturen naar het kinderziekenhuis in de hoop dat ze ons daar verder kunnen helpen en meer duidelijkheid kunnen geven en onze dochter kunnen helpen.

Stel je eens voor dat je altijd moe bent, ook al slaap je twaalf uur per nacht. Je hoofd werkt anders als bij een gemiddelde leeftijdsgenoot, daar moet je al mee ‘dealen’ maar je bent ook nog eens moe en hebt dus weinig energie om nog harder je best te doen. Je bent al zo moe en dan gaat je lichaam protesteren, voor de zoveelste keer is er gedonder in je longen en luchtwegen. Maar hé je gaat gewoon door, want dit is veel vaker zo… als je, je ziek meldt voor alle keren dat het lastig is ben je bijna nooit op school en kan je zelden leuke dingen doen. Een keertje laat naar bed? Je weet dat je er twee dagen last van hebt, maar ja, je wil toch eens naar die verjaardag of mee doen met een activiteit waar je voor bent uitgenodigd. 

Bovenstaande is een stukje van de dingen waar we tegenaan lopen, het blijven keuzes maken, doen (of niet) en daarvan leren.  Al doende leert men, maar we zijn er nog niet. Stel dat de reden van haar moeheid zal worden ontdekt en stel dat er een oplossing voor is of het wellicht verminderd kan worden? Dan gaat het leren makkelijker, kan ze haar sociale leven uitbreiden en wellicht gaat ze dan ook beter groeien! Wij blijven hopen!!

Het is wellicht zoeken naar een speld in een hooiberg, maar stel je voor dat we die speld wel vinden. Net die ene die meer duidelijkheid geeft, wat zou het mooi zijn!

Wat zou het soms handig zijn om problemen te kunnen ruilen….

Advertenties

Regenboogjes….. overal!

Op heel het internet kleurt het alle kleuren van de regenboog, profielfoto’s op Facebook en zelfs het witte huis is gehuld in alle kleuren van de regenboog! En waarom?? Omdat het Amerikaanse Hooggerechtshof alle beroepszaken omtrent de legaliseren van het homohuwelijk heeft afgewezen…. tja natuurlijk super mooi, maar daarmee zijn is homofobie nog niet algeheel geaccepteerd, wat in mijn ogen nog veel mooier zou zijn!

Door de beslissing die gevallen is in het Amerikaanse Hooggerechtshof is het homohuwelijk nu legaal in alle staten waar beroep was aangetekend tegen de legalisering. In elke staat van de VS kan je nu trouwen ongeacht het geslacht van je partner, super! In Nederland mag iedereen sinds 2001 met elkaar trouwen, we waren het eerste land waar het mogelijk was.

Maar om nu om deze reden alles te voorzien van regenboogjes (profielfoto’s, in het beheer van Wordpress zit bovenaan een regenboog maar zelfs het witte huis) gaat me wat ver.

Mijn profielfoto ga ik pas aanpassen als je ten alle tijden van iemand mag houden, dat je mag trouwen en elkaars hand mag vast houden ongeacht het geslacht en het land waar je woont. Dat stellen van hetzelfde geslacht niet meer worden nagewezen, worden uitgescholden of worden gestraft voor hun geaardheid. Kortom, dat ze écht geaccepteerd worden en niet alleen voor de wet!

Heb jij je profielfoto aangepast? Wat vindt jij ervan?

Te fanatieke ouders bij sporten??

Een aantal jaar geleden was er een reclame van SIRE, geef kinderen hun spel terug op televisie. In mijn opinie een hele realistische reclame… vooral nu ik het soms van erg dichtbij mee maak. Sporten is voor sommige kinderen en hun ouders echt niet meer alleen leuk! Er worden zoveel verwachtingen geschept dat ik me oprecht afvraag of het ‘fanatisme’ dat er is echt wel bij het kind vandaan komt of eerder bij de ouders.

Een kind denkt en zegt niet zomaar, “haal dat rotjoch maar flink onderuit” of “wat een rotkind die moet ik verslaan”. Zelf ben ik ervan overtuigd dat dit soort gedachten en woorden niet bij een (jong) kind vandaan komen… die moeten ergens vandaan komen, ze verzinnen het niet zelf.

Onlangs stond ik bij een teamsport te kijken, de woorden die ik hoorde en het gedrag van ‘supporters’ langs de kant maakte meer indruk als het spel van de kinderen. Het is maar goed dat de kinderen bezig zijn met hun sport en niet alles horen wat er gezegd wordt.

Eén van mijn dochters doet aan een individuele sport, natuurlijk gezamenlijk met al haar clubgenoten. Dat het een individuele sport is, is goed voor haar.. maar wij zijn wel van mening dat het leuk en gezellig moet zijn met elkaar. Je steunt elkaar en moedigt elkaar aan, je haalt elkaar niet onderuit.

Goede tijden neerzetten is leuk, maar niet het belangrijkste in onze ogen. Onze dochter is klein van stuk en dus kleiner en minder sterk als andere kinderen in haar leeftijdscategorie en toch zet ze haar eigen goede tijden neer en verbeterd ze zichtzelf regelmatig. Zo nu en dan harkt ze een medaille binnen en is ze daar erg blij mee, maar we proberen haar te leren dat winnen niet het belangrijkste is.

Waar andere hun kind wat lekkers of leuks beloven als ze een medaille hebben, of zelfs als ze een bepaalde concurrent hebben verslagen doen wij het anders. In het begin vroeg ze er niet om, maar ze vroeg op een gegeven moment of zij ook wat kreeg als ze het goed heeft gedaan.

Ons voorstel was toen, als je het naar je zin hebt en het leuk heb gehad krijg je een euro en mag je zelf kiezen wat je ermee gaat doen. Dat vond ze een prachtige oplossing, de druk ging van de ketel en ze maakt plezier.

Soms vraag ik me af of het een soort van ‘compensatiegedrag’ is, de ouders hebben vroeger misschien wel gesport maar niet bereikt wat ze graag wilde en verwachten dat nu van hun kind? Of zien ze een talent en proberen ze het op deze manier te stimuleren?

Als mens, vrijwilliger maar vooral als moeder vraag ik me af waarom ouders kinderen van alles beloven als ze de beste zijn… kinderen kunnen namelijk heel goed hun best doen maar niet altijd de beste zijn. Zelf ben ik dus niet zo’n moeder die met een klokje mijn kind haar tijd zit te klokken, daar heeft ze haar trainers voor. Nee, ik ben zo’n moeder die probeert te helpen om alles in goede banen te leiden voor alle sporters, welke vereniging of welk niveau dan ook.

Ben of ken jij een ouder die zo fanatiek is? Hoe kijk jij er tegenaan?

Iets positiever gestemd… leven met ALS en de zorg…

Afgelopen week schreef ik naar aanleiding van berichten op de Facebook pagina van Ronnie Möller een berichtje om mijn ‘teleurstelling’ te beschrijven. Dat bericht is op het moment van schrijven 2905 keer bekeken…. normaal worden de berichten op mijn blog echt niet zo vaak gelezen. Het zal ongetwijfeld te maken hebben met het feit dat er veel mensen momenteel in een ongewenste situatie zitten waarbij hulp meer dan welkom zou zijn.

Omdat zoveel mensen hebben gelezen op mijn blog heb ik besloten om ook de update die Ronnie zelf plaatste met jullie te delen.

5 juni 2015
Op het moment dat er een update verschijnt ben ik toevallig online via mijn mobiel, gretig lees ik de update… en ondanks dat de situatie verre van gewenst is voel ik een klein beetje blijheid opkomen!

Goedenavond allen, met grote tevredenheid kan ik zeggen dat ik veel vooruitgang heb geboekt het tweede deel van deze week!  Woensdag ben ik naar het ziekenhuis gegaan met ambulance voor een canule wissel. Ook werden 2 vergeten hechtingen alsnog verwijderd en wild vlees aan gestipt.

En dan vandaag heb ik een 2-urig gesprek gehad met huisartsen, de CTB verpleegkundige en de CTB arts. CTB was erg professioneel en heeft het probleem met de beademingsmachine van de rolstoel Opgelost! Morgen meteen de rolstoel testen buiten! Kan me niet schelen als het regent, ook regen voel ik graag weer eens op mijn hoofd.
Ook is de hoestmachine besteld! Achterliggend probleem was iets met dat zorgverzekeraars het meestal niet vergoeden omdat het in een test fase zit.

Enfin, ik ben blij dat deze stappen gemaakt zijn en heb weer vertrouwen in een goede relatie met het Centrum voor thuisbeademing. Overigens begreep ik dat het CTB de helft minder budget heeft dan vorig jaar, al zou dat niets met mijn situatie te maken hebben. Maar dat heeft het wel : CTB Arnhem (AVA) is onlangs opgeheven. Ik ben daar 1 week geweest, in 2013, toen ik non- invasieve beademing kreeg. Het was een zeer aangenaam verblijf, het personeel liep 1op3 en niet 1 op 10 zoals het verpleeghuis. . Als de AVA er nog was geweest, dan was ik mooi daarnaar toe gegaan en was ik hoogstwaarschijnlijk ook niet tegen medisch advies naar huis gegaan.
De zorg is niet in orde, zulke bezuinigingen zijn niet verantwoord.

De woorden van Ronnie zeggen genoeg…. hij is duidelijk geweest, ik vind deze man zo sterk! En vele met mij als ik kijk naar de mooie en lieve reacties op Facebook, de verschillende blogjes en berichten die er over hem en zijn situatie worden geschreven. Echt bewonderingswaardig, naast Ronnie is er natuurlijk ook nog zijn gezin, familie en vrienden, echt respect! Natuurlijk ga je door voor je geliefde, kind, broer of vriend, dat snapt iedereen…. maar wat een gevecht is het toch zo nu en dan.

Zoals vele hoop ik dat de zorg nu goed blijft gaan! Dat deze ziekte er is, is al erg genoeg!
Dat er flink bezuinigd wordt in de zorg lees en hoor je overal, maar er moet nog altijd wel zorg verleend worden. Zorg is in veel situaties noodzakelijk, mensen kiezen niet voor degelijke ziektes, het overkomt je!

Mijn teleurstelling over de situatie waar mensen in terecht komen door dergelijk bezuinigingen en regeltjes zijn echt niet verdreven, maar toch was ik best blij zijn berichtje te lezen!

De laatste zin is dan ook erg treffend in mijn ogen, De zorg is niet in orde, zulke bezuinigingen zijn niet verantwoord.

Schoenen van Sjiekdefriemel

Een dik jaar geleden kwam ik op Facebook Sjiekdefriemel tegen, met elke week wel weer een winactie, niet veel later zelfs meerdere keren per week. En regelmatig zelfs meerdere te winnen prijzen voor één sale! En wat verkopen ze dan?? Nou… Schoenen van het merk Fabulous Fabs.

Schoenen, Fabulous Fabs Sjiekdefriemel
Tot een dik jaar geleden had ik altijd twee paar schoenen, als het stuk was kocht ik nieuwe. Dat was genoeg.. maar sinds ‘mijn ontdekking’ is dat anders, ik barst van de schoenen.

Heb al heel wat schoenen gekocht bij Sjiekdefriemel, ik bezit een paar oranje, groene, donkerblauwe, bruine, grijs/zwarte en crème laarsjes met hoge hak. Blauwe met beige en camel kleurige half hoge en een paar oranje, zwarte en brons kleurige platte schoenen. De schoenen worden een stuk goedkoper verkocht als bij de grotere winkelketens en de schoenenspeciaalzaken, wat het simpel gezegd een stuk aantrekkelijker maakt om het aan te schaffen.

fabulous fabs groen en blauw
De schoenen waar het mee begon…..

Het enigste wat er bij mijn hoge laarsjes op een gegeven moment nodig is, is een nieuwe hak. Deze zijn bij Fabulous Fabs van hard kunststof, dat blijft bij mij niet lang heel… die laat ik vervangen door een zachtere hak.

Eind vorig jaar, denk dat het november was gingen we met vier dames die kant op… zo vol zat de auto…

Twee weken gingen we ook, dit keer weer met wat andere dames en een iets minder gevulde auto. We wilde echt wel meer meenemen, maar de schoenen die we wilde waren er op dat moment niet.
Afgelopen week vertrok ik wederom richting Apeldoorn, dit keer met twee andere. Zelf haalde ik drie paar schoenen op, één voor mijn moeder en twee voor mezelf. Daarnaast waren er nog vijf paar schoenen voor de andere!
Voor nu heb ik even een Sjiekdefriemel verbod, de gang staat vol met schoenen….
Heb jij veel schoenen? En zo ja waar gaat je voorkeur naar uit?
* Deze blog is op eigen gelegenheid geschreven, het is geen gesponsorde blog. Omdat ik erg blij wordt van dit merk schoenen en het voordeel van een lagere prijs dat deze verkoper kan bieden wil ik dat graag delen. Persoonlijk haal ik geen voordeel uit deze blog.*